Senaste inläggen
att anpassa sig
och vänja sig
Jag startade bloggen för att skriva om livet
som mamma till barn
med funktionshinder
både medfödda
och förvärvade
Den 15.e oktober
för snart 5 år sedan
förvandlades hela min famils tillvaro
Minnesbilderna är forfarande för svåra
att handskas med
för att jag ska kunna skriva mer om det
Men Viggo drunknade
Han var borta
40 minuter utan andetag
puls
hjärtslag
eller reaktioner
gav honom de svåra hjärnskador han har idag
Dom 40 minuterna
är de värstaa
2400 sekunderna i mitt liv
och jag skulle inte vilja att någon
ska behöva uppleva en hundradel av dom
Viggo flögs med helikopter till Uppsala
Vi fick åka polisbil
Jag minns att jag behövde spy
sen minns jag att vi möttes av en präst
Mitt nästa minne är när vi får komma in i rummet
där Viggo ligger
nedsövd
och så svårt skadad
att dom 5 dagar senare vill stänga av respiratorn
Jag har aldrig
inte ens på film
sett så många slangar
mätare
och blinkande apparater
och jag har aldrig kännt sån sorg
Den kvällen fick jag duscha på intensiven
i Uppsala
Jag duschade bort min älskade sons spyor ur håret
samtidigt som jag själv grät
så jag kräktes mig tom
Ensam i en blå dusch
på en intensivvårdsavdelning
ändrades hela mitt synsätt
Det var såhär livett var nu
det var bara att vänja sig
Sen kom kramperna
skriken
spactisiteten
vi satt dygn in
och dygn ut
svettiga, skrattandes och gråtandes
men vi vande oss
Baclofenpumpen opererades in
och efter tre dagar log Viggo
och jag grät lyckotårar
och kunde inte tänka mig
en mer fantastisk känsla
Men det blev vardag
Idag får jag de mest fantastiska leendena
varje dag
Skriken kommer på natten
och andningsstoppen varierar
mellan 4-25 per dag
Det är så livet ser ut nu
och jag har svårt att tänka mig det
på något annat sätt
Oftast skrattar jag
gråter ibland
är förbannad
och otrevlig mot de flesta i min omgivning
men dom har vant sig
stavfel i förra inlägget
kan bara stavas på två sätt
totalsprucken skärm
efter en störtdykning från soffryggen
och
Nagelförlängning
Japp gott folk
så illa är det
Jag har satt på otuggbara tippar på fingrarna
så inte nog med att jag är totalt handikappad
och inte ens kan öppna en läskburk
än mindre använda händerna
till nått som helst nödvändigt
som att skriva
Jag kommer snart ha en sjujäkla tandläkarräkning
att betala
Smart ide Mia
jäkligt smart
I förrgår hade vi besök
av makens mor bror och brorson
Vi hyrde två segways
packade badkläder
och fika
och drog iväg till Roxnäs Udde
Har ni aldrig åkt segway
Do it
Alla älskade det
utom möjligtvis dom andra två stackars familjerna
som varit okloka nog
att välja just den dagen för familjemys
Maken till glada barn
var det dock längesedan jag såg
maken till glad make också
för den delen
Så pass glad att han bokade frisörtid
och sminktid
till mig
eller så var han bara jäkligt less
på hur jag ser ut
Frisören klippte av ungefär hälften av mitt hår
på bredden
Det är fortfarande mer likt affro
än en frisyr
men jag gick nog ner två kilo
på kuppen
och det gör ju inte ont
Sminkningen var kul
Japp visst är det skrämmande
naglar och smink
jesus min get vad har hänt
Ingen aning
men jag köpte iallafall smink för en mindre månadslön
med motiveringen att om jag inte köpte smink
så skulle ju pengarna för kursen vara bortkastade
Fullständigt logisk
eller inte
Nu natta monster
adios
men gör vi rätt
Vi har möblerat om i mer eller mindre hela lägenheten
för att få det finare
och luftigare
Men aldrig någonsin har det varit så jäkla stökigt
Är det ordning i ett rum
så betyder det att hallen ser ut som eter hirochima
och är hallen i ordning
så beror det endast på att ma flyttat allt till vardagsrummet
Likaså med Viggos hjälpmedel
Gud vad jag längtar till skolorna börjar
inte för att ungarna är borta på dagarna
okej jag ljög
jag längtar mig galen
efter att inte behöva höra
mamma mamma mamma
24 timmar om dygnet
16 räcker gott
men framförallt för att hälften av grabbens stolar
tippbrädor och rullstolar
då får en permanent plats i skolförrådet
fram till nästa lov
Jäkla påhitt
Igår fyllde min kära far år
63 år
Det är på ungarna och sina föräldrar man ser
att åren går
rynkorna och extrakilon
måste3 bero på spegelfel
right??
Vi var ialfall upp till Vintjärn
och varenda gång jag är där
så får jag en akut längtan
efter att bo på landet
och ha djur
Att både jag och maken
är lika ohändiga som en flodhäst med borrmaskin
höll på att avlida när gräsmattan
på 800 kvm skulle klippas i huset där vi bodde
och att vi är så bekväma att det är jobbigt att gå till ica
50 meter bort
det är förträngt då
och maken får testaa sitt tålamod några timmar
på att övertyga mig om
att eldning, vedkapning och skottning
det är för andra människor
Kram
Bilder kommer snart
har tydligen tappat bort min telefon
PANIK
Det har inte blivit mycket skrivet
vädret
kriser
sömnbrist
idetorka
aktiviteter
och slöhet är orsaken
Alla giltiga på sitt sätt
Men nu är vi tillbaka
Mycket har hänt under sommaren
Vi har fått tre av barnen på heltid
förrutom varannan helg
då två av dom ska till pappan
Det har gjorts diverse småresor
ett antal ikeabesök
Vi har varit på Furuvik och Kolmården
Vi har budad på ett hus
och förlorat
Vi har förälskat oss i lägenheten
och varandra
igen
Vi har upptäckt hur länge ett barn i förpuberteten kan sova
Svaret är till 15.20
Vi har bestämt oss för att ha en nattassistent hemma
ett beslut som har varit både jobbigt och krångligt
men som jag tror kommer förbättra vårt liv radikalt
Sen fick jag nyss lära mig av Adde
att barn som inte får frukost i tid
blir inga glada barn
Kram
men nu hoppas jag ha energi
att skriva
att drömma
att leva
Det har varit för mycket
punkt
Viggo har varit dålig
han har varit vaken
mer eller mindre dygnet runt
liksom Tinus
som trots två olika sömnmediciner är vaken
och psykologen är på semester
Barnen har varit på väg att slå ihjäl varandra
Jag och karln har varit på vä att strypa varandra
och jag har varit på väg att hoppa
Hade balkongen bara varit lite högre upp
så hoppet hade haft nån effekt
Nu har jag fått sova
och idag kom vi bort från stan ett tag
Först medeltidsmarknad
och sen till Vintjärn
för att bara vara
och plötsligt så anar jag en gnutta energi
Så nu ska jag mata den sidan hos mig
flitigt och generöst
Natti
kl 21 ikväll
Äntligen Äntligen Äntligen
ska vi få åka hem
Jag hoppas så innerligt
att vi ska få vara hemma nu
Åtminstonde i fyra månader
sen är det dags för nästa operation
Det kommer hårdköras bipap nu
elräkningen kommer bli skyhög
och mängden vind som kommer att produceras
kunde ha drivit en mindre vindkraftpark
men nu jäklar ska det andas
I fyra Veckor ska lillprinsen ha sin mask
mer än han eller någon annan vill
sen ska vi trappa ner
och förhoppningsvis så har luftstrupen då anpassat sig
och vill släppa igenom tilräckligt med syre
Vi hoppas på det här
och jag vill tro
Jag är så himla glad
över min familj
mina vänner
och alla underbara människor som bryr sig
som ringt och skickat sms
som hållt mig sällskap i konstiga konversationer
mitt i natten
Puss på er!
Imorgon blir det furuvik
med hela familjen
Make
Barn
Exmake
och Exmakens ex
med barn
Snurrigt?
Absolut
Men det ska bli helt underbart
om två bloggar
som dock är sjukare i huvdet än vad som är lovligt
Kolla yxmördartomten
man bara måste älska`t
Den andra bloggen har jag precis hittat
och bara namnet gör mig glad
Läs och le
tänk så är vi här igen
Igår gick ambulansen mot Solna
Både jag och Viggo sov hela vägen
Är det ett tecken
på att man börjar bli van?
Väl här så fylldes dagen snabbt
Provtagning
Nålsättning
Undersökningar
träffar med diverse läkare
och koldioxidmätning
Fick veta att läkarna här knappast legat på latsidan
Medans vi varit frustrerade I Falun
så har det ringts och mailats
specialister emellan
i Usa och Europa
och ingen har varit med om något liknande
Jippie
Det är vackert att vara unik
men inte i just det här fallet
Just nu önskar jag att han var så vanlig
och ounik
som en 7 årig liten pojk överhuvudtaget kan vara
Idag har det gjorts en fiberoscopi
man går helt enkelt ner med en liten kamera
genom näsan
och kikar i halsen
Allt såg prima ut
förståss
Fick vara kvar på avedlningen för provokation
så vi la lillprinsen på rygg
kittlades och sjöng imse vimse spindel
lekte tittut och dansade fåniga danser
Allt för att herrn skulle få ett anfall
Men icke
Inte ett end litet pip bjöd han på
prinsen som tidigare inte kunnat le
utan att få andnöd
Jag funderade just då på att åka hem
och hämta herrn
när han fyller 18
30 minuter efter att vi kom ner til avdelningen
så kom ett anfall
Ungjäkel
Vi hade hoppats hinna med en magnetröntgen idag
men det finns tydligen fler barn på sjukhuset
så det får bli imorgon
Man ska röntga nerverna i hjärnan
och ryggmärgen
för att se om det är någonting där som har flippat ur
I samma veva ska det göras en bronkoskopi
då man går ner i luftstrupe och bronker
och kollar efter tecken på trubbel
För trubbel är verkligen prinsens andranamn
Prinsen Trubbel Wallerborg
Det får bli nästa tatuering
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
2 |
3 |
|||||||
4 |
5 |
6 |
7 |
8 |
9 |
10 |
|||
11 |
12 |
13 |
14 |
15 |
16 |
17 | |||
18 |
19 |
20 |
21 |
22 |
23 |
24 |
|||
25 |
26 |
27 |
28 |
29 |
30 |
31 |
|||
|