kl 21 ikväll

Äntligen Äntligen Äntligen

ska vi få åka hem

Jag hoppas så innerligt

att vi ska få vara hemma nu

Åtminstonde i fyra månader

sen är det dags för nästa operation

Det kommer hårdköras bipap nu

elräkningen kommer bli skyhög

och mängden vind som kommer att produceras

kunde ha drivit en mindre vindkraftpark

men nu jäklar ska det andas

I fyra Veckor ska lillprinsen ha sin mask

mer än han eller någon annan vill

sen ska vi trappa ner

och förhoppningsvis så har luftstrupen då anpassat sig

och vill släppa igenom tilräckligt med syre

Vi hoppas på det här

och jag vill tro

Jag är så himla glad

över min familj

mina vänner

och alla underbara människor som bryr sig

som ringt och skickat sms

som hållt mig sällskap i konstiga konversationer

mitt i natten

Puss på er!

Imorgon blir det furuvik

med hela familjen

Make

Barn

Exmake

och Exmakens ex

med barn

Snurrigt?

Absolut

Men det ska bli helt underbart

om två bloggar

Min fina lillasyster

som dock är sjukare i huvdet än vad som är lovligt

Kolla yxmördartomten

man bara måste älska`t

Den andra bloggen har jag precis hittat

och bara namnet gör mig glad

Läs och le

tänk så är vi här igen

Igår gick ambulansen mot Solna

Både jag och Viggo sov hela vägen

Är det ett tecken

på att man börjar bli van?

Väl här så fylldes dagen snabbt

Provtagning

Nålsättning

Undersökningar

träffar med diverse läkare

och koldioxidmätning

Fick veta att läkarna här knappast legat på latsidan

Medans vi varit frustrerade I Falun

så har det ringts och mailats

specialister emellan

i Usa och Europa

och ingen har varit med om något liknande

Jippie

Det är vackert att vara unik

men inte i just det här fallet

Just nu önskar jag att han var så vanlig

och ounik

som en 7 årig liten pojk överhuvudtaget kan vara

Idag har det gjorts en fiberoscopi

man går helt enkelt ner med en liten kamera

genom näsan

och kikar i halsen

Allt såg prima ut

förståss

Fick vara kvar på avedlningen för provokation

så vi la lillprinsen på rygg

kittlades och sjöng imse vimse spindel

lekte tittut och dansade fåniga danser

Allt för att herrn skulle få ett anfall

Men icke

Inte ett end litet pip bjöd han på

prinsen som tidigare inte kunnat le

utan att få andnöd

Jag funderade just då på att åka hem

och hämta herrn

när han fyller 18

30 minuter efter att vi kom ner til avdelningen

så kom ett anfall

Ungjäkel

Vi hade hoppats hinna med en magnetröntgen idag

men det finns tydligen fler barn på sjukhuset

så det får bli imorgon

Man ska röntga nerverna i hjärnan

och ryggmärgen

för att se om det är någonting där som har flippat ur

I samma veva ska det göras en bronkoskopi

då man går ner i luftstrupe och bronker

och kollar efter tecken på trubbel

För trubbel är verkligen prinsens andranamn

Prinsen Trubbel Wallerborg

Det får bli nästa tatuering

firandet av Viktorias och Daniels bröllop

och kan inte låta bli att fundera på

om Daniel verkligen älskade opera

innan Viktoriatiden

eller om han få genomgå någon form av hjärntvättningsprogram

för att lära sig att lyssna på timslånga tal

för att lära sig uppskatta konstig mat

eller för att lära sig att go nuts

när han kommer över en hårvaxburk

Nattliga funderingar

är sällan bra funderingar

kan göra så mycket

Öl och fajitas på dribblers

En drink som smakade som björnlim luktade

på pitchers

Är det förresten någon mer

som kommer ihåg björnlim?

Jag har för mig att man tog det med en liten spatel

dvs det var alla föräldrars värsta mardröm

då ett limmat bokmärke

innebar sanering av kläder

bordsdukar

och innerväggar

Jag tror jag vet varför det försvann

Imorgon jobbar Malin

Viggos fantastiska assistent

Då ska jag iväg till Borlänge

och fixa i köket

till Stugknutens sommarfest

Sen funderar jag på att åka hem till barnens far

och tvångskramas lite med mina småmonster

Frågan är om det bara blir förvirrande

för Adde

Aspergertankar blir lätt förvirrade

av fel person

på fel plats

Nu ska jag leta semestermål

Värme

Bad

och all inclusive

det känns som vår grej

Godnatt

vet att är det något jag lever efter

så är det devisen

att livet inte alltid blir som man tänkt sig

men det kan bli jäkligt bra ändå

För så är det verkligen

När jag och barnens pappa valde att skaffa barn

så tänkte vi oss fyra barn

fyra friska barn

Jag har aldrig önskat mig fyra barn

där tre har någon form av funktionhinder

ADD och tvångshandlingar

Aspergers syndrom

Hjärnskador med allt vad det innebär

Habilitering

Bup

Sjukgymnastik

Assistenter

Läkare

Sjuksköterskor

Terapeuter

Psykologer

Speciallärare

Listan kan göras hur lång som helst

Listan på skrämmande händelser kan göras ännu längre

och ändå

trots över 200 sjukhusdagar på 4 år

trots det evigt dåliga samvetet

över min egen otillräcklighet

trots oron

rädslan

trots tårarna som kommer när frustrationen tar över

så är jag så tacksam över livet

Det har absolut inte blivit som jag tänkte mig

men det är förbaskat bra ändå

Mina barn är min stolthet

alla på sitt eget unika sätt

och mannen i mitt liv är inte barnens biologiska pappa

men han är mitt livs kärlek

och det går inte en dag utan att jag faschineras

över att han faktiskt valt det här kaoset

Jag har blivit tilldelad det här livet

Han har valt det

Det är kärlek

Idag har vi haft en dålig dag

Morgonen började med ett lokalt ödem

hela vänster ansiktshalva var svullen

Det kan tydligen bli så

om man ligger på samma sida

hela tiden

Så gör inte det

för det var inte särskillt klädsamt

Något för alla stilbloggare att tipsa om kanske?

Läkarna fortsätter att vara oense

och andningsattackerna har kommit ofta

och varit stora

Bipapen har varit vår räddning

När den är på

så går det att ändra läge

och det är ett måste

för Darth Vader is back

med besked trots en skitdag

så är livet jäkligt bra

ändå

Nu har jag tagit några timmar ledigt

Mia kommer hit

så nu ska jag ut i verkliga livet

och bara vara

och bara vara

ju osäkrare diagnos

Nu är flertalet specialister inblandade

och ingen kan med säkerhet säga

att det bara är kärlen som spökar

På måndag eller tisdag så far vi

till stockholm

igen

Viggo kommer då att sövas

för en bronkoscopi

Man går helt enkelt ner med en kamera

i luftstrupe

och bronker

för att se vad som orsakar problemet

och varför det uppkommit

Håll gärna en tumme

eller varenda tå du har

för att dom ska hitta ett enkelt svar

med en enkel lösning

Så sommaren får komma även för lillprinsen

Idag jobbade Malin

vi försökte få upp ungen i hans vagn

men icke

Efter 40 meter

hade han fått sex andningsattacker

så nu är inte bara 34.an vårt hem

utan sjukhussängen är hans borg

Undrar om hans mamma kan räknas som draken?

och man har hittat två stora blodkärl

som av någon anledning sitter fel

Ett som trycker på luftstrupen

och ett som trycker på röret ner i höger lunga

Två jäkla kärl som antagligen måste dras om

flyttas på

opereras

Kärlkirurgi är inte direkt vad vi har tänkt ha på agendan

plötsligt känns det som att vi går på minerad mark

Det här kan jag ingenting om

hjärnskador

scolios

spacticitet

hjälpmedel

autism

och tvångstankar

kan jag skriva en bok om

eller tre

Kärlkirurgi mår jag dåligt av

kärl ska liksom bara funka

man ska inte vara där och skära

sy

eller clipsa fast

Väntar på ronden nu

och saknar dom andra barnen

massor