Inlägg publicerade under kategorin Allmänt
även kallad mjukisbyxdagen
skräpmatsdagen
och
"sitta hela familjen i fem minuter och titta på tv tillsammans innan några av ungarna börjar dansa/sjunga/bråka/somna dagen"
Viggos vagn har fått punka
efter mycket om och men fick jag tag på en tekniker
Klockan 14 skulle vagnen vara klar
Klockan 14 hade jag släpat Viggo uppför Svärdsjöbacken
som är en lååång backe
speciellt när man skjuter på en tung rullstol
med 25 kg gosse i
Jag hade även bokat tid med Li så hon skulle hjälpa med nerför backen
tyckte det kändes riskabelt att ta rullstol, vagn och viggo
Kl 14 var det ingen vagn som var klar
han hade haft fel delar!
En liten liten fråga då bara
har inte teknikerna på lasarettet några telefoner ?
Vi skulle haft vårstädning idag
och jag skulle ha druckit något glas vin med Li
men det blev inget av det
Jag ska placera mina ungar på balkongen
ätandes pizza
sen ska vi kolla på talang
vilken underbar fredag det ska bli
tydligen är det mycket bättre att
snurra
sparka
vrida
stå på huvudet
räkna ut jordens medeltemperatur
och lösa mysteriet med prissättningen på Sj:s biljetter
om det ändå vore så väl
F-n vad jag är less på att inte sova!
Hjärnan går på högvarv
vilket i sig kanske inte gör någon större nytta
men det gör fasiken inte kroppen lugn.
Jag som skulle ha storröjning morgon
zombieröjning är aldrig särskillt effektivt
Godnatt
Den stora nyheten just nu är vulkanutbrottet
med tillhörande askmoln
som är på väg över Europa från island
Jag tvivlar inte en skund på att det ställer till det
både för miljö och människor
Men när man har en nervig 11 åring hemma så önskar man
att samtliga tidningar och nyhetsprogram
kunde knipa käft
och bara skriva lyckliga
glada och fantastiska nyheter
För när Tinus börjar noja
då ska det jäklaremej inte vara några halvmesyrer
nej då nojas det
om allt
Ungen har kunskaper som motsvarar en 16-17 åring
( Han är särbegåvad )
men när det kommer till elände
då är han den största dommedagsprofeten i modern tid
eller nej
han slår dom gamla rävarna också
Nu kom han precis och berättade
att han har kontrollerat samtliga elektriska apparater
I love this...
Just nu är det som sagt tufft.
Mycket pga av att jag är själv med alltihopa
och det förväntas att jag ska ta besked efter besked
måsten efter måsten
Ingen vill riktigt prata om att det är jobbigt
och jag kan inte begära att någon ska förstå
Ljusglimtar finns dock
Har vi tur så behövs inte Cpapen mer än en tid
det beror på om det är scoliosen
eller hjärnskadan
som gör att andningen är ytlig och i obalans.
Jag och pappan har bestämt att Viggo ska bo här
av olika anledningar
Oavsett vilken
så känns det riktigt riktigt bra.
Efter två möten med bup på två dagar
så känns Tinus situation och humör
vansinnigt mycket bättre.
Nästa vecka ska vi dit igen
Nästa vecka ska vi även till Stockholm igen
Först på Tisdag med Viggo för mer tester och information
men sen till helgen ska jag och maken dit
på tu man hand
vi ska gå på Bounce sista föreställning
ever
:(
Sen hoppas jag få tillbringa en eller två dagar till
med att bara rensa hjärnan
och må bra
Ungarna ska också till Stockholm
men den Pappan och Mia
Dom har varit här så intensivt nu
så det kommer kännas märkligt att vara ifrån dom.
Men dom kommer ha det så kul
Kusiner och Gröna lund
Kan en vårhelg bli så mycket bättre?
En uppdatering av livet hade inte varit fel just nu
en aningens förbättrad version
med lite fler finesser
och smarta lösningar
Viggos andning var inte bara rossel
den var så pass otillräcklig att han behöver hjälp
och är en mask som håller hans luftvägar öppna
och blåser in lite mer luft i hans lungor
Han ska ha den när han sover
Det känns som ett jättebakslag
en kniv i ryggen
och ett rejält basebollträ mot knäna.
Inte nog med att han måste ha hjälp
han måste ha assistent också
Nattetid
Iallafall enligt läkarna
Försäkringskassan var inte lika övertygade
så vi får se
Tanken på att ha en assistent hemma lockar inte
inte ett dugg faktiskt
Att alltid ha någon annan hemma
Hur kommer familjen att funka
hur kommer kärleken att orka?
Blir det assistans måste vi flytta
Det vill jag inte
Jag vill ingenting som rör den där jävla masken
förrutom att Viggo ska få tillräckligt med syre
Just nu är det tufft...
Med mycket huvudbry
märkliga testresultat
ökad oro
och två nya "kompisar"
Kompis 1-Hostmaskin
Kompis 2 - Cpap
I väntan på pumppåfyllning
Nålen ska in i ett membran som sitter under huden i mitten på pumpen, inte helt lätt att hitta rätt alla gånger
Nålen sätts
Och ny baclofen sprutas in
I väntan på skjuts hem.
Det var den mest händelserika resan till Stockholm hittills
Berättar mer imorgon
Natti
När jag sitter vid datorn
ser jag ut över torget
och det är faktiskt svårt att hålla sig för skratt
för inom en yta på 20X20 meter
står 5 tjejer
som inte ser ut att känna varandra
alla med likadan hårfärg
slarvig tofs
svart skinnjacka
ljusa skinnyjeans och ballerinas
En av tjejerna har en svart sjal
dom andra har solglasögon
Undrar om dom är medvetna
om att dom just nu ser ut
som ett kloningsexpriment
mot Stockholmia
Notera gärna den minimala packningen
Vi ska ju ändå vara borta i 24 timmar
varav 6 timmar i bil
och 12 timmar sovandes
( trodde dom ja )
Fick veta idag att Viggo sover i ett rum med en sköterska som vakar hela natten
och jag sover i ett annat
Fatta vad det betyder
Jag ska få sova!
Antagligen kommer jag inte sussa ett jota
men möjligheten finns
Man kan bli salig för mindre.
Snodde med mig en av makens t-shirts att sova i
Han åkte igår
och jag saknar honom så det gör ont
hur töntigt som helst
men man får vara det.
Har tvättat som en tok hela förmiddagen
dessvärre tvättade jag även mitt kontokort
måste kolla så det funkar innan vi åker
kan bli spännande annars
eller framförallt hungrigt.
Lika bra att käka nu.
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
2 |
3 |
|||||||
4 |
5 |
6 |
7 |
8 |
9 |
10 |
|||
11 |
12 |
13 |
14 |
15 |
16 |
17 | |||
18 |
19 |
20 |
21 |
22 |
23 |
24 |
|||
25 |
26 |
27 |
28 |
29 |
30 |
31 |
|||
|