Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Mia - 19 juni 2010 00:00

firandet av Viktorias och Daniels bröllop

och kan inte låta bli att fundera på

om Daniel verkligen älskade opera

innan Viktoriatiden

eller om han få genomgå någon form av hjärntvättningsprogram

för att lära sig att lyssna på timslånga tal

för att lära sig uppskatta konstig mat

eller för att lära sig att go nuts

när han kommer över en hårvaxburk

Nattliga funderingar

är sällan bra funderingar

Av Mia - 18 juni 2010 23:38

kan göra så mycket

Öl och fajitas på dribblers

En drink som smakade som björnlim luktade

på pitchers

Är det förresten någon mer

som kommer ihåg björnlim?

Jag har för mig att man tog det med en liten spatel

dvs det var alla föräldrars värsta mardröm

då ett limmat bokmärke

innebar sanering av kläder

bordsdukar

och innerväggar

Jag tror jag vet varför det försvann

Imorgon jobbar Malin

Viggos fantastiska assistent

Då ska jag iväg till Borlänge

och fixa i köket

till Stugknutens sommarfest

Sen funderar jag på att åka hem till barnens far

och tvångskramas lite med mina småmonster

Frågan är om det bara blir förvirrande

för Adde

Aspergertankar blir lätt förvirrade

av fel person

på fel plats

Nu ska jag leta semestermål

Värme

Bad

och all inclusive

det känns som vår grej

Godnatt


Av Mia - 18 juni 2010 16:22

vet att är det något jag lever efter

så är det devisen

att livet inte alltid blir som man tänkt sig

men det kan bli jäkligt bra ändå

För så är det verkligen

När jag och barnens pappa valde att skaffa barn

så tänkte vi oss fyra barn

fyra friska barn

Jag har aldrig önskat mig fyra barn

där tre har någon form av funktionhinder

ADD och tvångshandlingar

Aspergers syndrom

Hjärnskador med allt vad det innebär

Habilitering

Bup

Sjukgymnastik

Assistenter

Läkare

Sjuksköterskor

Terapeuter

Psykologer

Speciallärare

Listan kan göras hur lång som helst

Listan på skrämmande händelser kan göras ännu längre

och ändå

trots över 200 sjukhusdagar på 4 år

trots det evigt dåliga samvetet

över min egen otillräcklighet

trots oron

rädslan

trots tårarna som kommer när frustrationen tar över

så är jag så tacksam över livet

Det har absolut inte blivit som jag tänkte mig

men det är förbaskat bra ändå

Mina barn är min stolthet

alla på sitt eget unika sätt

och mannen i mitt liv är inte barnens biologiska pappa

men han är mitt livs kärlek

och det går inte en dag utan att jag faschineras

över att han faktiskt valt det här kaoset

Jag har blivit tilldelad det här livet

Han har valt det

Det är kärlek

Idag har vi haft en dålig dag

Morgonen började med ett lokalt ödem

hela vänster ansiktshalva var svullen

Det kan tydligen bli så

om man ligger på samma sida

hela tiden

Så gör inte det

för det var inte särskillt klädsamt

Något för alla stilbloggare att tipsa om kanske?

Läkarna fortsätter att vara oense

och andningsattackerna har kommit ofta

och varit stora

Bipapen har varit vår räddning

När den är på

så går det att ändra läge

och det är ett måste

för Darth Vader is back

med besked trots en skitdag

så är livet jäkligt bra

ändå

Nu har jag tagit några timmar ledigt

Mia kommer hit

så nu ska jag ut i verkliga livet

och bara vara

och bara vara




Av Mia - 17 juni 2010 20:48

ju osäkrare diagnos

Nu är flertalet specialister inblandade

och ingen kan med säkerhet säga

att det bara är kärlen som spökar

På måndag eller tisdag så far vi

till stockholm

igen

Viggo kommer då att sövas

för en bronkoscopi

Man går helt enkelt ner med en kamera

i luftstrupe

och bronker

för att se vad som orsakar problemet

och varför det uppkommit

Håll gärna en tumme

eller varenda tå du har

för att dom ska hitta ett enkelt svar

med en enkel lösning

Så sommaren får komma även för lillprinsen

Idag jobbade Malin

vi försökte få upp ungen i hans vagn

men icke

Efter 40 meter

hade han fått sex andningsattacker

så nu är inte bara 34.an vårt hem

utan sjukhussängen är hans borg

Undrar om hans mamma kan räknas som draken?





Av Mia - 17 juni 2010 10:37

och man har hittat två stora blodkärl

som av någon anledning sitter fel

Ett som trycker på luftstrupen

och ett som trycker på röret ner i höger lunga

Två jäkla kärl som antagligen måste dras om

flyttas på

opereras

Kärlkirurgi är inte direkt vad vi har tänkt ha på agendan

plötsligt känns det som att vi går på minerad mark

Det här kan jag ingenting om

hjärnskador

scolios

spacticitet

hjälpmedel

autism

och tvångstankar

kan jag skriva en bok om

eller tre

Kärlkirurgi mår jag dåligt av

kärl ska liksom bara funka

man ska inte vara där och skära

sy

eller clipsa fast

Väntar på ronden nu

och saknar dom andra barnen

massor


Av Mia - 17 juni 2010 10:25

34:an på falu lasarett

En mycket trevlig avdelning

med helt underbar personal

men nu är jag sjukt less på att vara här

Andningsstoppen har inte försvunnit efter den förra operationen

dom har snarare blivit fler

och kraftigare

Igår kom dom åtta gånger

på fyra timmar

och två av gångerna blev prinsen blå

Ett barn som är blått runt munnen och ögonen

likblek i övrigt

och har panik i ögonen

det är verkligen ingen syn man vill se

Efter åttonde episoden somnade lillgrabben

och gick inte att väcka efter 2 timmar

Jag och assistenten ruskade

nöp i kinder

och vände

utan reaktion

Hans bipap larmade

att andningsfrekvensen var för låg

Jag ringde till 34.an

och ambulansen var ett faktum

Samma sekund som ambulansmännen steg innanför dörren

så slog han upp sina ljusblå

men han var seg

så otroligt seg

Så nu ligger vi här igen

och väntar





Av Mia - 11 juni 2010 19:44

och då menar jag hemma

inte på Q 62

Inte på Avdelning 34

utan hemma i vår egen lägenhet

och kaoset är fullständigt

och underbart

problemen finns kvar

inte lika ofta

och inte lika kraftiga

men dom finns där

Vi hoppas att tiden löser alla problem

men sanningen är att man vänjer sig jäkligt snabbt

Allt blir en vardag

oavsett hur annorlunda det är

och skulle det vara så att andningsproblemen är där dom är

så överlever vi det också

bara Viggo gör det

Under tiden vi varit instängda på sjukhusen

så har livet fortsatt att rulla på utanför

och idag fick barnen sommarlov

glädjen i 300 par barnaögon gick inte att missa

och trots att Adde vägrade gå in i kyrkan

så var det både vackert och stämningsfullt

Eftermiddagen tillbringades först på BUP med Tinus

och ÄNTLIGEN efter 10 års sömnbesvär

och tvångshandlingar

så har han fått insomningstabletter

till min glädje

och hans fasa

Han kommer må så bra av att få sova

jag vet det

men det skrämmer honom

och man kan inte annat än att hoppas

att han snart kommer att inse att livet är så mycket bättre

än han tror

Resten av eftermiddagen har tillbringats med underbara Anna

och hennes barn

Det har fnissats och längtats efter vin

planerats kryssning och drömt om ett hus med sjötomt ;)

Kvällen har gått åt till att kriga med Kasper

bråkat med Tinus

Hålla undan Adde från de 2 ovannämnda

och mata samt underhålla Viggo

Det är underbart att vara hemma









Om Viggos mamma

Här är jag-Viggos mamma.
Är även mamma till Tinus Kasper och Adrian, dom är inte bortglömda.
Bara mindre dramatiska i sin framtoning.
Jag har världens bästa ungar
Kaxiga Bråkiga Busiga Kärleksfulla
Som alla barn
Ändå är dom bäst
Märkligt
Välkomna

Fråga mig

0 besvarade frågor

Tidigare år

Senaste inläggen

Arkiv

Sök i bloggen

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Juli 2011
>>>

Länkar

Kategorier

RSS


Skapa flashcards