Inlägg publicerade under kategorin Allmänt
firandet av Viktorias och Daniels bröllop
och kan inte låta bli att fundera på
om Daniel verkligen älskade opera
innan Viktoriatiden
eller om han få genomgå någon form av hjärntvättningsprogram
för att lära sig att lyssna på timslånga tal
för att lära sig uppskatta konstig mat
eller för att lära sig att go nuts
när han kommer över en hårvaxburk
Nattliga funderingar
är sällan bra funderingar
kan göra så mycket
Öl och fajitas på dribblers
En drink som smakade som björnlim luktade
på pitchers
Är det förresten någon mer
som kommer ihåg björnlim?
Jag har för mig att man tog det med en liten spatel
dvs det var alla föräldrars värsta mardröm
då ett limmat bokmärke
innebar sanering av kläder
bordsdukar
och innerväggar
Jag tror jag vet varför det försvann
Imorgon jobbar Malin
Viggos fantastiska assistent
Då ska jag iväg till Borlänge
och fixa i köket
till Stugknutens sommarfest
Sen funderar jag på att åka hem till barnens far
och tvångskramas lite med mina småmonster
Frågan är om det bara blir förvirrande
för Adde
Aspergertankar blir lätt förvirrade
av fel person
på fel plats
Nu ska jag leta semestermål
Värme
Bad
och all inclusive
det känns som vår grej
Godnatt
vet att är det något jag lever efter
så är det devisen
att livet inte alltid blir som man tänkt sig
men det kan bli jäkligt bra ändå
För så är det verkligen
När jag och barnens pappa valde att skaffa barn
så tänkte vi oss fyra barn
fyra friska barn
Jag har aldrig önskat mig fyra barn
där tre har någon form av funktionhinder
ADD och tvångshandlingar
Aspergers syndrom
Hjärnskador med allt vad det innebär
Habilitering
Bup
Sjukgymnastik
Assistenter
Läkare
Sjuksköterskor
Terapeuter
Psykologer
Speciallärare
Listan kan göras hur lång som helst
Listan på skrämmande händelser kan göras ännu längre
och ändå
trots över 200 sjukhusdagar på 4 år
trots det evigt dåliga samvetet
över min egen otillräcklighet
trots oron
rädslan
trots tårarna som kommer när frustrationen tar över
så är jag så tacksam över livet
Det har absolut inte blivit som jag tänkte mig
men det är förbaskat bra ändå
Mina barn är min stolthet
alla på sitt eget unika sätt
och mannen i mitt liv är inte barnens biologiska pappa
men han är mitt livs kärlek
och det går inte en dag utan att jag faschineras
över att han faktiskt valt det här kaoset
Jag har blivit tilldelad det här livet
Han har valt det
Det är kärlek
Idag har vi haft en dålig dag
Morgonen började med ett lokalt ödem
hela vänster ansiktshalva var svullen
Det kan tydligen bli så
om man ligger på samma sida
hela tiden
Så gör inte det
för det var inte särskillt klädsamt
Något för alla stilbloggare att tipsa om kanske?
Läkarna fortsätter att vara oense
och andningsattackerna har kommit ofta
och varit stora
Bipapen har varit vår räddning
När den är på
så går det att ändra läge
och det är ett måste
för Darth Vader is back
med besked trots en skitdag
så är livet jäkligt bra
ändå
Nu har jag tagit några timmar ledigt
Mia kommer hit
så nu ska jag ut i verkliga livet
och bara vara
och bara vara
ju osäkrare diagnos
Nu är flertalet specialister inblandade
och ingen kan med säkerhet säga
att det bara är kärlen som spökar
På måndag eller tisdag så far vi
till stockholm
igen
Viggo kommer då att sövas
för en bronkoscopi
Man går helt enkelt ner med en kamera
i luftstrupe
och bronker
för att se vad som orsakar problemet
och varför det uppkommit
Håll gärna en tumme
eller varenda tå du har
för att dom ska hitta ett enkelt svar
med en enkel lösning
Så sommaren får komma även för lillprinsen
Idag jobbade Malin
vi försökte få upp ungen i hans vagn
men icke
Efter 40 meter
hade han fått sex andningsattacker
så nu är inte bara 34.an vårt hem
utan sjukhussängen är hans borg
Undrar om hans mamma kan räknas som draken?
och man har hittat två stora blodkärl
som av någon anledning sitter fel
Ett som trycker på luftstrupen
och ett som trycker på röret ner i höger lunga
Två jäkla kärl som antagligen måste dras om
flyttas på
opereras
Kärlkirurgi är inte direkt vad vi har tänkt ha på agendan
plötsligt känns det som att vi går på minerad mark
Det här kan jag ingenting om
hjärnskador
scolios
spacticitet
hjälpmedel
autism
och tvångstankar
kan jag skriva en bok om
eller tre
Kärlkirurgi mår jag dåligt av
kärl ska liksom bara funka
man ska inte vara där och skära
sy
eller clipsa fast
Väntar på ronden nu
och saknar dom andra barnen
massor
34:an på falu lasarett
En mycket trevlig avdelning
med helt underbar personal
men nu är jag sjukt less på att vara här
Andningsstoppen har inte försvunnit efter den förra operationen
dom har snarare blivit fler
och kraftigare
Igår kom dom åtta gånger
på fyra timmar
och två av gångerna blev prinsen blå
Ett barn som är blått runt munnen och ögonen
likblek i övrigt
och har panik i ögonen
det är verkligen ingen syn man vill se
Efter åttonde episoden somnade lillgrabben
och gick inte att väcka efter 2 timmar
Jag och assistenten ruskade
nöp i kinder
och vände
utan reaktion
Hans bipap larmade
att andningsfrekvensen var för låg
Jag ringde till 34.an
och ambulansen var ett faktum
Samma sekund som ambulansmännen steg innanför dörren
så slog han upp sina ljusblå
men han var seg
så otroligt seg
Så nu ligger vi här igen
och väntar
och då menar jag hemma
inte på Q 62
Inte på Avdelning 34
utan hemma i vår egen lägenhet
och kaoset är fullständigt
och underbart
problemen finns kvar
inte lika ofta
och inte lika kraftiga
men dom finns där
Vi hoppas att tiden löser alla problem
men sanningen är att man vänjer sig jäkligt snabbt
Allt blir en vardag
oavsett hur annorlunda det är
och skulle det vara så att andningsproblemen är där dom är
så överlever vi det också
bara Viggo gör det
Under tiden vi varit instängda på sjukhusen
så har livet fortsatt att rulla på utanför
och idag fick barnen sommarlov
glädjen i 300 par barnaögon gick inte att missa
och trots att Adde vägrade gå in i kyrkan
så var det både vackert och stämningsfullt
Eftermiddagen tillbringades först på BUP med Tinus
och ÄNTLIGEN efter 10 års sömnbesvär
och tvångshandlingar
så har han fått insomningstabletter
till min glädje
och hans fasa
Han kommer må så bra av att få sova
jag vet det
men det skrämmer honom
och man kan inte annat än att hoppas
att han snart kommer att inse att livet är så mycket bättre
än han tror
Resten av eftermiddagen har tillbringats med underbara Anna
och hennes barn
Det har fnissats och längtats efter vin
planerats kryssning och drömt om ett hus med sjötomt ;)
Kvällen har gått åt till att kriga med Kasper
bråkat med Tinus
Hålla undan Adde från de 2 ovannämnda
och mata samt underhålla Viggo
Det är underbart att vara hemma
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
2 |
3 |
|||||||
4 |
5 |
6 |
7 |
8 |
9 |
10 |
|||
11 |
12 |
13 |
14 |
15 |
16 |
17 | |||
18 |
19 |
20 |
21 |
22 |
23 |
24 |
|||
25 |
26 |
27 |
28 |
29 |
30 |
31 |
|||
|