att anpassa sig

och vänja sig

Jag startade bloggen för att skriva om livet

som mamma till barn

med funktionshinder

både medfödda

och förvärvade

Den 15.e oktober

för snart 5 år sedan

förvandlades hela min famils tillvaro

Minnesbilderna är forfarande för svåra

att handskas med

för att jag ska kunna skriva mer om det

Men Viggo drunknade

Han var borta

40 minuter utan andetag

puls

hjärtslag

eller reaktioner

gav honom de svåra hjärnskador han har idag

Dom 40 minuterna

är de värstaa

2400 sekunderna i mitt liv

och jag skulle inte vilja att någon

ska behöva uppleva en hundradel av dom

Viggo flögs med helikopter till Uppsala

Vi fick åka polisbil

Jag minns att jag behövde spy

sen minns jag att vi möttes av en präst

Mitt nästa minne är när vi får komma in i rummet

där Viggo ligger

nedsövd

och så svårt skadad

att dom 5 dagar senare vill stänga av respiratorn

Jag har aldrig

inte ens på film

sett så många slangar

mätare

och blinkande apparater

och jag har aldrig kännt sån sorg

Den kvällen fick jag duscha på intensiven

i Uppsala

Jag duschade bort min älskade sons spyor ur håret

samtidigt som jag själv grät

så jag kräktes mig tom

Ensam i en blå dusch

på en intensivvårdsavdelning

ändrades hela mitt synsätt

Det var såhär livett var nu

det var bara att vänja sig

Sen kom kramperna

skriken

spactisiteten

vi satt dygn in

och dygn ut

svettiga, skrattandes och gråtandes

men vi vande oss

Baclofenpumpen opererades in

och efter tre dagar log Viggo

och jag grät lyckotårar

och kunde inte tänka mig

en mer fantastisk känsla

Men det blev vardag

Idag får jag de mest fantastiska leendena

varje dag

Skriken kommer på natten

och andningsstoppen varierar

mellan 4-25 per dag

Det är så livet ser ut nu

och jag har svårt att tänka mig det

på något annat sätt

Oftast skrattar jag

gråter ibland

är förbannad

och otrevlig mot de flesta i min omgivning

men dom har vant sig

stavfel i förra inlägget

kan bara stavas på två sätt

totalsprucken skärm

efter en störtdykning från soffryggen

och

Nagelförlängning

Japp gott folk

så illa är det

Jag har satt på otuggbara tippar på fingrarna

så inte nog med att jag är totalt handikappad

och inte ens kan öppna en läskburk

än mindre använda händerna

till nått som helst nödvändigt

som att skriva

Jag kommer snart ha en sjujäkla tandläkarräkning

att betala

Smart ide Mia

jäkligt smart

I förrgår hade vi besök

av makens mor bror och brorson

Vi hyrde två segways

packade badkläder

och fika

och drog iväg till Roxnäs Udde

Har ni aldrig åkt segway

Do it

Alla älskade det

utom möjligtvis dom andra två stackars familjerna

som  varit okloka nog

att välja just den dagen för familjemys

Maken till glada barn

var det dock längesedan jag såg

maken till glad make också

för den delen

Så pass glad att han bokade frisörtid

och sminktid

till mig

eller så var han bara jäkligt less

på hur jag ser ut

Frisören klippte av ungefär hälften av mitt hår

på bredden

Det är fortfarande mer likt affro

än en frisyr

men jag gick nog ner två kilo

på kuppen

och det gör ju inte ont

Sminkningen var kul

Japp visst är det skrämmande

naglar och smink

jesus min get vad har hänt

Ingen aning

men jag köpte iallafall smink för en mindre månadslön

med motiveringen att om jag inte köpte smink

så skulle ju pengarna för kursen vara bortkastade

Fullständigt logisk

eller inte

Nu natta monster

adios

men gör vi  rätt

Vi har möblerat om i mer eller mindre hela lägenheten

för att få det finare

och luftigare

Men aldrig någonsin har det varit så jäkla stökigt

Är det ordning i ett rum

så betyder det att hallen ser ut som eter hirochima

och är hallen i ordning

så beror det endast på att ma flyttat allt till vardagsrummet

Likaså med Viggos hjälpmedel

Gud vad jag längtar till skolorna börjar

inte för att ungarna är borta på dagarna

okej jag ljög

jag längtar mig galen

efter att inte behöva höra

mamma mamma mamma

24 timmar om dygnet

16 räcker gott

men framförallt för att hälften av grabbens stolar

tippbrädor och rullstolar

då får en permanent plats i skolförrådet

fram till nästa lov

Jäkla påhitt

Igår fyllde min kära far år

63 år

Det är på ungarna och sina föräldrar man ser

att åren går

rynkorna och extrakilon

måste3 bero på spegelfel

right??

Vi var ialfall upp till Vintjärn

och varenda gång jag är där

så får jag en akut längtan

efter att bo på landet

och ha djur

Att både jag och maken

är lika ohändiga som en flodhäst med borrmaskin

höll på att avlida när gräsmattan

 på 800 kvm skulle klippas i huset där vi bodde

och att vi är så bekväma att det är jobbigt att gå till ica

50 meter bort

det är förträngt då

och maken får testaa sitt tålamod några timmar

på att övertyga mig om

att eldning, vedkapning och skottning

det är för andra människor

Kram

Bilder kommer snart

har tydligen tappat bort min telefon

PANIK

Det har inte blivit mycket skrivet

vädret

kriser

sömnbrist

idetorka

aktiviteter

och slöhet är orsaken

Alla giltiga på sitt sätt

Men nu är vi tillbaka

Mycket har hänt under sommaren

Vi har fått tre av barnen på heltid

förrutom varannan helg

då två av dom ska till pappan

Det har gjorts diverse småresor

ett antal ikeabesök

Vi har varit på Furuvik och Kolmården

Vi har budad på ett hus 

och förlorat

Vi har förälskat oss i lägenheten

och varandra

igen

Vi har upptäckt hur länge ett barn i förpuberteten kan sova

Svaret är till 15.20

Vi har bestämt oss för att ha en nattassistent hemma

ett beslut som har varit både jobbigt och krångligt

men som jag tror kommer förbättra vårt liv radikalt

Sen fick jag nyss lära mig av Adde 

att barn som inte får frukost i tid

blir inga glada barn

Kram

men nu hoppas jag ha energi

att skriva

att drömma

att leva

Det har varit för mycket

punkt

Viggo har varit dålig

han har varit vaken

mer eller mindre dygnet runt

liksom Tinus

som trots två olika sömnmediciner är vaken

och psykologen är på semester

Barnen har varit på väg att slå ihjäl varandra

Jag och karln har varit på vä att strypa varandra

och jag har varit på väg att hoppa

Hade balkongen bara varit lite högre upp

så hoppet hade haft nån effekt

Nu har jag fått sova

och idag kom vi bort från stan ett tag

Först medeltidsmarknad

och sen till Vintjärn

för att bara vara

och plötsligt så anar jag en gnutta energi

Så nu ska jag mata den sidan hos mig

flitigt och generöst

Natti

kl 21 ikväll

Äntligen Äntligen Äntligen

ska vi få åka hem

Jag hoppas så innerligt

att vi ska få vara hemma nu

Åtminstonde i fyra månader

sen är det dags för nästa operation

Det kommer hårdköras bipap nu

elräkningen kommer bli skyhög

och mängden vind som kommer att produceras

kunde ha drivit en mindre vindkraftpark

men nu jäklar ska det andas

I fyra Veckor ska lillprinsen ha sin mask

mer än han eller någon annan vill

sen ska vi trappa ner

och förhoppningsvis så har luftstrupen då anpassat sig

och vill släppa igenom tilräckligt med syre

Vi hoppas på det här

och jag vill tro

Jag är så himla glad

över min familj

mina vänner

och alla underbara människor som bryr sig

som ringt och skickat sms

som hållt mig sällskap i konstiga konversationer

mitt i natten

Puss på er!

Imorgon blir det furuvik

med hela familjen

Make

Barn

Exmake

och Exmakens ex

med barn

Snurrigt?

Absolut

Men det ska bli helt underbart

om två bloggar

Min fina lillasyster

som dock är sjukare i huvdet än vad som är lovligt

Kolla yxmördartomten

man bara måste älska`t

Den andra bloggen har jag precis hittat

och bara namnet gör mig glad

Läs och le

tänk så är vi här igen

Igår gick ambulansen mot Solna

Både jag och Viggo sov hela vägen

Är det ett tecken

på att man börjar bli van?

Väl här så fylldes dagen snabbt

Provtagning

Nålsättning

Undersökningar

träffar med diverse läkare

och koldioxidmätning

Fick veta att läkarna här knappast legat på latsidan

Medans vi varit frustrerade I Falun

så har det ringts och mailats

specialister emellan

i Usa och Europa

och ingen har varit med om något liknande

Jippie

Det är vackert att vara unik

men inte i just det här fallet

Just nu önskar jag att han var så vanlig

och ounik

som en 7 årig liten pojk överhuvudtaget kan vara

Idag har det gjorts en fiberoscopi

man går helt enkelt ner med en liten kamera

genom näsan

och kikar i halsen

Allt såg prima ut

förståss

Fick vara kvar på avedlningen för provokation

så vi la lillprinsen på rygg

kittlades och sjöng imse vimse spindel

lekte tittut och dansade fåniga danser

Allt för att herrn skulle få ett anfall

Men icke

Inte ett end litet pip bjöd han på

prinsen som tidigare inte kunnat le

utan att få andnöd

Jag funderade just då på att åka hem

och hämta herrn

när han fyller 18

30 minuter efter att vi kom ner til avdelningen

så kom ett anfall

Ungjäkel

Vi hade hoppats hinna med en magnetröntgen idag

men det finns tydligen fler barn på sjukhuset

så det får bli imorgon

Man ska röntga nerverna i hjärnan

och ryggmärgen

för att se om det är någonting där som har flippat ur

I samma veva ska det göras en bronkoskopi

då man går ner i luftstrupe och bronker

och kollar efter tecken på trubbel

För trubbel är verkligen prinsens andranamn

Prinsen Trubbel Wallerborg

Det får bli nästa tatuering